Campagna per include Trattamenti SMA in Pagamenti di a Seguretat Soziale

I zitelli cù SMA è e so famiglie anu luttatu per ghjunghje à i trattamenti necessarii. Numerose campagne sò state realizate è un passu impurtante hè statu fattu cù u sustegnu di u publicu. Zolgensma, unu di i novi trattamenti di a malatia SMA, hè stata inclusa in a lista di droghe appruvati à l'esteru. Avà a medicina pò vene in Turchia; in ogni modu, u trattamentu ùn hè ancu in u scopu di u rimborsu SGK. Solu i pazienti chì ponu permette u trattamentu puderanu accede à stu trattamentu assai caru in e cundizioni attuali.

Pudete avè firmatu assai campagni per i zitelli cù SMA; forsi avete statu a voce di i malati di SMA supportendu e campagni di donazione gestite da famiglie chì si battenu per a vita di i so figlioli, è avete datu forza à i so parenti.

Cum'è l'Associazione per a Combatting SMA Disease, avemu avutu chì i trattamenti SMA devenu esse inclusi in u scopu di rimborsu da SSI da u primu ghjornu. In più di l'attività di lobbying, di e social media è di sensibilizazione chì avemu fattu, avemu lanciatu sta campagna. Per rinfurzà sta lotta cù a vostra firma, pudete sustene tutti i zitelli per ghjunghje à u trattamentu in uguali cundizioni.

Solu una di e droghe attuali usate in u trattamentu di SMA hè in u scopu di rimborsu in Turchia. I pazienti è i so parenti facenu campagni per ghjunghje à altri metudi di trattamentu è raccoglie soldi per mezu di e social media. Ancu s'è e campagni sò assai stanchi è esausanti per e famiglie, a maiò parte di i pazienti ùn ponu micca ghjunghje à a quantità mirata.

Sicondu l'infurmazioni attuali chì avemu ricevutu da l'Istituzione di a Seguretat Soziale, ci sò 1300 zitelli cù SMA. Tutti i pazienti SMA anu una malatia progressiva è tutti necessitanu trattamentu ugualmente. Mentre chì alcuni di i pazienti ponu accede à u trattamentu per mezu di campagne individuali di droga, i pazienti chì vivenu in diverse parti di Turchia, in paesi è paesi, è chì e famiglie ùn ponu micca fà campagni, ùn ponu micca accede à u trattamentu. Questu hè contru à u principiu di ugualità.

Viva i zitelli cù SMA per sustene a campagna urganizata nant'à change.org CLICCA QUI

Cosa hè SMA?

SMA hè una malatia muscular rara, progressiva, ereditata. 3 di e droghe sviluppate per l'usu in u trattamentu di a malatia SMA sò stati appruvati da a FDA (American Food and Drug Administration) è 2 da l'EMA (Agenzia Europea di Medicamenti). (A rivista di priorità hè stata data da l'EMA per altre droghe).

Cum'è l'Associazione per a Combatting SMA Disease; Pensemu chì tutti i medicini duveranu esse in u scopu di u rimborsu è chì u duttore deve decide quale medicina deve esse usata secondu u statu di salute di u paci. Per quessa, dumandemu chì tutti i medicini sò rimborsati da l'Istituzione di a Sicurezza Soziale. I trattamenti seranu inclusi per tutti i pazienti solu s'ellu sò coperti da u rimborsu SGK.