A malatia di DMD, chì appare versu l'età di cinque anni, si manifesta cù a perdita di i musculi in l'anni dopu. I zitelli à l'età di 10-12 anni anu da aduprà una sedia di rota. In l'anni 20, i difficultà di a vita nascenu. L'IETT è l'Associazione Famiglie DMD anu urganizatu un avvenimentu cumunu per attirà l'attenzione à sta crudele malatia.
L'Associazione Famiglie DMD è a Direzzione Generale di l'Imprese IETT anu urganizatu un avvenimentu in Tunel Square per sensibilizà a malatia DMD. L'impiegati di l'IETT anu ancu sustinutu l'avvenimentu, chì hè statu urganizatu cù a participazione di e famiglie chì luttenu cù a malatia è i so figlioli.
Parlendu in nome di a Direzzione Generale di l'Imprese IETT, Cevdet Güngör, Capu di u Serviziu Clienti IETT è u Dipartimentu di Comunicazione Corporativa, hà dichjaratu chì IETT furnisce servizii di trasportu publicu à i residenti di Istanbul dapoi 148 anni, è chì in più di stu serviziu, ancu furnisce u sustegnu à i prughjetti di rispunsabilità suciale. Güngör hà dettu: "I nostri figlioli cun DMD ùn ponu micca marchjà o curriri cum'è l'altri zitelli, è ùn respira micca bè in i stadi avanzati di a malatia. I nostri figlioli cù e malatie musculari, chì i musculi è a vita si funnu cù u tempu, volenu sognu di u so avvene ". disse.
I membri di l'associu, chì anu participatu à l'eventu cù i so figlioli cun DMD, anu avutu dumande da l'autorità è da i citadini.
Chjaghjendu l'attenzione à u fattu chì ci sò più di 5 mila zitelli chì lottanu cù a stessa malatia in tuttu u paese, u presidente di l'Associazione Famiglie DMD, Gülbahar Bekiroğlu, hà dettu: "Più di 5000 zitelli in u nostru paese stanu luttendu cù i prublemi causati da sta malatia".
Dichjarà chì anu difficultà à truvà un duttore specialista chì cunnosce a DMD in ospedali, Bekiroğlu hà dichjaratu chì u costu di intervenzioni sbagliate o micca puntuali hè pesante. Chjamendu l'attenzione à a necessità di aumentà u numeru di centri multidisciplinari di malatie musculari, Bekiroğlu hà dettu: "Avemu da andà in cità induve ci sò centri di malatie muscolari cum'è Antalya è İzmir per avè i nostri figlioli chì ùn ponu micca sopportà longu viaghji anu a so rutina. cuntrolli fatti. Se u numeru di centri di malatie musculari hè aumentatu, puderemu riceve più assistenza sanitaria qualificata. Averemu un accessu più faciule à i trattamenti emergenti. Sapemu chì tutti i prublemi chì avemu da esse risolti cù a cuscenza suciale. Cum'è Associazione Famiglie DMD, ringraziemu a Direzzione Generale di l'Imprese IETT per u so sustegnu. disse.
In l'avvenimentu urganizatu cù a participazione di i zitelli cun DMD in un ghjornu di l'invernu assulanatu, i pagliacci dipintavanu a faccia di i zitelli. I zitelli, chì eranu incantati cù palloni è caramelle di cuttuni, anu fattu un giru di Istiklal Street cù u Tram Nostalgicu.
Chì ghjè a malatia DMD?
DMD, abbreviazione di Duchenne Muscular Dystrophy; Hè una malatia muscular progressiva è genetica chì si trova trà l'età di trè è cinque anni. A causa di a mutazione in u genu di distrofina in i malati di Duchenne, a proteina di distrofina, chì furnisce l'integrità di i musculi, ùn pò micca esse sintetizzata. A malatia si manifesta in i zitelli cù effetti cum'è fatigue eccessiva, cascate frequenti, è difficultà à cullà in salita. Duchenne hè una malatia chì di solitu si dirige à i picciotti. Mentre l'incidenza in i picciotti hè unu in 3.500, l'incidenza in i zitelli hè unu in 50 milioni. I zitelli chì sò cunfinati à una sedia à rotelle da l'età di 10 anni sò esposti à effetti vitali, in particulare respiratorii, à l'età di 20. Ùn ci hè ancu una cura cunnisciuta per a malatia.
Esse u primu à cummentà